Arbeiten mit Parkinson – eine Umfrage

Arbeiten mit Parkinson: Was eine neue Umfrage über Arbeit, Finanzen und Stigmatisierung von Menschen mit Parkinson aussagt

Mit den richtigen Anpassungen – und einem besseren Bewusstsein für ihre gesetzlichen Rechte – könnten viele Menschen mit Parkinson länger arbeiten und schwere finanzielle Einbußen vermeiden, doch die Angst vor Stigmatisierung und mangelnde Informationen versperren immer noch zu vielen den Weg.

Die Umfrage

Parkinson’s Europe führte eine Online-Umfrage durch, um zu verstehen, wie es ist, mit Parkinson zu arbeiten. Sie befragten 896 Menschen (hauptsächlich aus Italien, Frankreich und dem Vereinigten Königreich, einige auch aus anderen Ländern wie Australien, Indien und Japan) zu Offenlegung am Arbeitsplatz, Anpassungen, Reaktionen der Arbeitgeber und Finanzen. Der Artikel mit den Ergebnissen wurde am 22. Oktober 2025 veröffentlicht.

Kurz zusammengefasst

Die Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit Parkinson oft länger im Beruf bleiben würden, wenn die richtige Unterstützung und angemessene Anpassungen zur Verfügung stünden. Die Umfrage berichtet, dass etwa zwei von fünf Befragten glauben, sie wären länger im Beruf geblieben, hätte ihr Arbeitsplatz mehr „angemessene Anpassungen“ angeboten.

Rechte am Arbeitsplatz

Die Zahl der Menschen, die sich ihrer Rechte am Arbeitsplatz bewusst sind, bleibt jedoch enttäuschend gering. Fast zwei Drittel der Befragten gaben an, dass sie mit dem „Recht auf angemessene Anpassungen am Arbeitsplatz“ nicht vertraut seien. Die Offenlegung einer Parkinson-Diagnose am Arbeitsplatz ist nach wie vor mit Schwierigkeiten und Ängsten verbunden. Während etwas mehr als die Hälfte der Befragten (rund 54 %) ihren Arbeitgeber unmittelbar nach der Diagnose informierte, wartete fast ein Viertel, bis die Symptome ihre Arbeit beeinträchtigten, und mehr als jeder Fünfte entschied sich dafür, die Diagnose gar nicht offenzulegen. Die Gründe für die verzögerte oder unterlassene Offenlegung sind auffallend einheitlich: Angst vor Stigmatisierung, Arbeitsplatzverlust und einer anderen Behandlung. Unter denjenigen, die die Diagnose nicht oder erst verzögert offenlegten, nannten 42 % die Angst, ausgegrenzt oder diskriminiert zu werden.

In finanzieller Hinsicht deckt die Umfrage erhebliche Auswirkungen auf. Eine Mehrheit der Befragten (rund 58 %) hatte das Gefühl, dass ihre finanzielle Sicherheit durch die Parkinson-Diagnose beeinträchtigt worden sei. Etwa ein Drittel schätzte die jährlichen Verluste auf über 20.000 €, und 11 % gaben an, dass diese Verluste mehr als 50.000 € pro Jahr betrugen.

Trotz der Herausforderungen waren die gemeldeten Reaktionen der Arbeitgeber in vielen Fällen ermutigend. Viele Menschen berichteten, dass ihr Arbeitgeber positiv reagierte, als er über die Diagnose informiert wurde, obwohl eine Minderheit – etwa 7 % – von einer „sehr negativen“ Reaktion berichtete.

Die Umfrage vermittelt eine klare Botschaft: Mit Parkinson weiterzuarbeiten und in einer beruflichen Rolle geschätzt zu bleiben, ist absolut möglich – hängt jedoch oft von Sensibilisierung, angemessenen Vorkehrungen und einer Arbeitskultur ab, die Fähigkeiten statt Behinderung sieht. Da so viele Menschen nicht wissen, worauf sie gesetzlich Anspruch haben, und da Stigmatisierung bei der Entscheidung über die Offenlegung der Diagnose nach wie vor eine starke Rolle spielt, deuten die Ergebnisse darauf hin, dass sowohl in der Politik als auch in der Praxis noch viel Arbeit vor uns liegt.

Aus Sicht der Interessenvertretung sind die Implikationen erheblich. Es ist unerlässlich, Menschen mit Parkinson über ihre Rechte am Arbeitsplatz aufzuklären. Ebenso wichtig ist es, Arbeitgeber – insbesondere kleinere Unternehmen oder solche ohne formelle Richtlinien zur Inklusion von Menschen mit Behinderung – dafür zu sensibilisieren, dass angemessene Anpassungen (wie flexible Arbeitszeiten, Aufgabenanpassungen oder Freistellungen für Arzttermine) nicht bloß wohltätige Extras sind, sondern es erfahrenen Menschen mit Parkinson ermöglichen können, länger einen sinnvollen Beitrag zu leisten. Die finanziellen und menschlichen Kosten eines vorzeitigen Ausscheidens aus dem Erwerbsleben sind hoch. Für Menschen mit Parkinson bedeutet Arbeit mehr als nur Einkommen: Es geht um Identität, Sinnhaftigkeit und Verbundenheit.

Was dies bedeutet

1. Die Wissenslücke ist real

Die Tatsache, dass fast zwei Drittel der Befragten nichts über ihre Rechte in Bezug auf Anpassungen wussten, zeigt eine erhebliche Informations- und Empowerment-Lücke. Für Menschen mit Parkinson bedeutet dies, dass potenzielle Unterstützungsangebote möglicherweise ungenutzt bleiben, einfach weil sie nicht wissen, dass es sie gibt.

2. Arbeitsanpassungen machen einen Unterschied

Die 40 % der Befragten, die angaben, sie wären länger im Beruf geblieben, wenn es entsprechende Unterstützungsangebote gegeben hätte, unterstreichen, dass die Umsetzung von Anpassungen nicht nur ein „nettes Extra“ ist – sie kann das Berufsleben verlängern, das Einkommen sichern und Identität sowie Sinnhaftigkeit bewahren.

3. Stigmatisierung und Angst spielen nach wie vor eine große Rolle

Auch wenn viele Arbeitgeber positiv reagierten, als die Diagnose offenbart wurde (zum Beispiel gab fast die Hälfte an, ihr Arbeitgeber sei „sehr unterstützend“ gewesen), ist die Angst vor Diskriminierung oder einer unterschiedlichen Behandlung stark genug, um viele davon abzuhalten, ihre Diagnose offenzulegen oder um Hilfe zu bitten. Dies deutet darauf hin, dass Kultur und Einstellung ebenso wichtig sind wie Richtlinien.

4. Die finanziellen Auswirkungen sind erheblich

Da viele jährliche Verluste von über 20.000 € und manche sogar von mehr als 50.000 € schätzen, ist Parkinson nicht nur eine gesundheitliche Herausforderung – es ist eine sozioökonomische. Für Interessenvertreter sind solche Daten ein starkes Argument, wenn es darum geht, für politische Veränderungen, Schulungen für Arbeitgeber und die Durchsetzung von Behindertenrechten einzutreten.

Implikationen für die Interessenvertretung & nächste Schritte

• Toolkits für Arbeitgeber und den Arbeitsplatz: Nutzen Sie die Daten, um eine Informationsquelle zum Thema „Was Arbeitgeber über Parkinson und Arbeit wissen müssen“ zu erstellen. Heben Sie gängige Anpassungen hervor (flexible Arbeitszeiten, Freistellung für Arzttermine, angepasste Aufgaben) und zeigen Sie auf, wie diese sowohl den Mitarbeitern als auch dem Unternehmen zugutekommen können.

• Aufklärungskampagnen für Menschen mit Parkinson: Entwickeln Sie Module oder Leitfäden für Menschen, bei denen Parkinson diagnostiziert wurde, damit sie ihre Rechte kennen, wissen, welche Fragen sie ihrem Arbeitgeber stellen sollten und wie sie die Offenlegung ihrer Erkrankung oder notwendige Anpassungen planen können.
• Informationen für politische Entscheidungsträger: Mit Daten zum Potenzial für eine längere Beschäftigungsdauer (die Statistik „Bleibt länger, wenn sie unterstützt werden“) und zu finanziellen Verlusten können Sie einen Business Case für Regierungen erstellen, um Unterstützung am Arbeitsplatz, frühzeitige Interventionen und Anreize für Arbeitgeber zu finanzieren.
• Kulturwandel am Arbeitsplatz: Konzentrieren Sie sich auf den Abbau von Stigmatisierung – beziehen Sie reale Geschichten (die Umfrage enthielt viele davon) von Menschen mit Parkinson ein, die arbeiten oder ihre Rolle gewechselt haben. Ermutigen Sie Arbeitgeber zu einer offenen Behindertenpolitik, zu Führungskräften, die offen über chronische Erkrankungen sprechen, und zu inklusiven Praktiken.
• Messung & Überwachung: Da die Umfrage europaweit durchgeführt wurde, in den veröffentlichten Zusammenfassungen jedoch nicht unbedingt auf Länderebene aufgeschlüsselt ist, sollten Sie in Erwägung ziehen, mit kanadischen oder regionalen Parkinson-Organisationen zusammenzuarbeiten, um eine ähnliche Umfrage vor Ort durchzuführen. Dies könnte dazu beitragen, die Evidenzbasis in Kanada zu stärken, was Ihre Lobbyarbeit weltweit unterstützt.

Als jemand mit eigener Erfahrung und einer Stimme im Bereich der Parkinson-Interessenvertretung sind Sie in einer einzigartigen Position, um die Lücke zwischen Daten und Handeln zu schließen. Das Erzählen von Geschichten aus dem echten Leben, die Verknüpfung von Politik mit gelebter Erfahrung und das Aufzeigen des „Wie“ (nicht nur des „Warum“) der Inklusion gegenüber Arbeitgebern werden einen Unterschied machen.

Das große Ganze

Viele Menschen mit Parkinson können länger arbeiten, wenn Arbeitgeber angemessene Anpassungen vornehmen (wie flexible Arbeitszeiten oder Freistellung für Arzttermine). Doch mangelndes Wissen über ihre Rechte, Angst vor Stigmatisierung und finanzieller Druck zwingen viele Menschen dazu, früher aus dem Arbeitsleben auszuscheiden, als sie es gerne hätten.

Wichtigste Ergebnisse (in einfacher Sprache)

• Mit Unterstützung würden die Menschen länger im Arbeitsleben bleiben. Etwa 2 von 5 Befragten gaben an, dass sie länger in ihrem Job geblieben wären, wenn mehr angemessene Anpassungen verfügbar gewesen wären. Zu den häufig genannten hilfreichen Unterstützungsmaßnahmen gehörten flexible Arbeitszeiten und Freistellung für Arzttermine.
• Viele kennen ihre Rechte nicht. Fast zwei Drittel (63 %) gaben an, dass sie mit ihrem gesetzlichen Recht auf Anpassungen am Arbeitsplatz nicht vertraut seien. Fast die Hälfte (47 %) kannte die allgemeinen Arbeitsschutzbestimmungen für Menschen mit Behinderung oder gesundheitlichen Einschränkungen in ihrem Land nicht.
• Angst hält Menschen davon ab, danach zu fragen. 26 % wussten gar nicht, dass sie um Anpassungen bitten konnten; 15 % fragten nicht, weil sie befürchteten, dass sich dadurch ihre Behandlung ändern würde; und 9 %gaben an, dass sie gefragt, aber abgelehnt wurden.
• Die Offenlegung ist kompliziert. 54 % informierten ihren Arbeitgeber sofort; 24 % warteten, bis die Symptome die Arbeit beeinträchtigten; 22 % legten ihre Situation überhaupt nicht offen. Der Hauptgrund für die Nicht-Offenlegung war die Angst vor Stigmatisierung – ausgegrenzt zu werden, ungerecht behandelt zu werden oder den Arbeitsplatz/Vertrag zu verlieren.
• Die Reaktionen der Arbeitgeber sind nicht durchweg negativ. Fast die Hälfte erlebte nach der Offenlegung eine sehr unterstützende Reaktion des Arbeitgebers, während etwa 7 % von einer sehr negativen Reaktion berichteten. Unter Kollegen/Kunden gaben 28 % sehr unterstützende Reaktionen an und 3 % sehr wenig unterstützende.
• Das Geld leidet darunter. 58 % hatten das Gefühl, dass ihre Diagnose ihre finanzielle Sicherheitbeeinträchtigte. Gründe waren unter anderem zusätzliche Gesundheitskosten, reduzierte Arbeitszeiten, vorzeitiger Ruhestand oder die Notwendigkeit von Erwerbsunfähigkeitsleistungen. Etwa ein Drittel schätzte die jährlichen Verluste auf über 20.000 €, und 11 % gaben an, über 50.000 € pro Jahr zu verlieren.

Warum das wichtig ist

• Auswirkungen auf den Menschen: Menschen mit Parkinson möchten weiterhin einen Beitrag leisten, doch Angst und Unklarheit über ihre Rechte können ihre berufliche Laufbahn unnötig verkürzen.
• Politische Lücke: Das EU-Recht schützt das Recht auf „angemessene Vorkehrungen“, doch das Bewusstsein dafür und die Durchsetzung sind uneinheitlich. Bessere Aufklärung und klarere Verfahren könnten vorzeitige Austritte aus dem Erwerbsleben verringern.
• Gerechtigkeit: Ohne Vorkehrungen tragen die Betroffenen sowohl Einkommensverluste als auch zusätzliche Kosten, was die Ungleichheit vergrößert.

Was sich ändern sollte (evidenzbasierte Vorschläge)

1. Rechte sichtbar und einfach machen. Arbeitgeber, Gewerkschaften und Gesundheitsorganisationen sollten leicht verständliche Leitfäden zur Beantragung von Anpassungen bereitstellen, mit Beispielen dafür, was „angemessen“ ist.
2. Offenlegung und Anti-Stigma-Schulungen zur Normalität machen. Führungskräfte und Teams schulen, damit die Offenlegung nicht zu Vorurteilen oder Ausgrenzung führt. Echte Geschichten über positive Anpassungen teilen.
3. Gängige Unterstützungsmaßnahmen standardisieren. Standardoptionen wie flexible Arbeitsbeginnzeiten, Homeoffice, wenn möglich, und Zeit für Arzttermine sollten leicht zu genehmigen sein. Genehmigungen und Ablehnungen nachverfolgen.
4. Finanzielle Absicherung. Wege zu Sozialleistungen stärken und Arbeitgeber- oder öffentliche Zuschüsse für die Kosten von Anpassungen prüfen, da die finanziellen Einbußen für viele sehr hoch sind.

Zu beachtende Einschränkungen

Stichprobe: Es handelt sich um eine Online-Umfrage, bei der die meisten Antworten aus einigen wenigen europäischen Ländern stammen, sodass die Ergebnisse möglicherweise nicht für jede Region oder jede Art von Beruf repräsentativ sind.

Selbstauskunft: Die Ergebnisse beruhen darauf, wie sich die Menschen an ihre Erfahrungen erinnern und diese interpretieren; es gibt keine Überprüfung durch den Arbeitgeber.

Quelle: https://www.pdavengers.com/pe-work-survey