MANIFEST

PARKINSON’S EUROPE – MANIFEST

Im Herbst 2022 hat „Parkinson’s Europe“, der Dachverband der europäischen Parkinson-Organisationen, ein Manifest mit 30 Wünschen veröffentlicht.

1. Sicherstellen, dass Menschen mit Parkinson, Betreuungspersonen und Familienangehörige über die erforderlichen Ressourcen verfügen, um Parkinson zu verstehen und besser damit umzugehen

2. Verbessern des Fachwissens zu Parkinson unter den Beschäftigten im Gesundheitswesen, damit sie die Symptome besser handhaben und Menschen mit Parkinson unterstützen können

3. Sensibilisieren von Entscheidungsträgern, Politikern und Regierungen, um Parkinson zu einer Priorität des Gesundheitswesens in Europa zu machen

4. Sensibilisieren der allgemeinen Bevölkerung für Parkinson

5. Sensibilisieren für die geschlechts- und altersbedingten Unterschiede bei Menschen mit Parkinson, um ein genaueres Bild von der Vielfalt der von Parkinson betroffenen Menschen aufzuzeigen

6. Verbessern der Sichtbarkeit neuer Entdeckungen aus der Parkinson-Forschung

7. Sicherstellen, dass alle Beschäftigten im Gesundheitswesen Parkinson besser verstehen, mehr darüber wissen und einen verbesserten Zugang zu Aus- und Weiterbildung haben

8. Ermöglichen eines einfachen Austauschs zu bewährten Praktiken unter Beschäftigten im Gesundheitswesen, die Experten auf dem Gebiet von Parkinson sind

9. Fördern der Beschäftigten im Gesundheitswesen, eine Diagnose frühzeitig und auf einfühlsame und unterstützende Weise zu übermitteln

10. Sicherstellen, dass Beschäftigte im Gesundheitswesen die Bedürfnisse des Einzelnen besser verstehen, indem sie den Menschen mit Parkinson zuhören und sie in die Ausarbeitung individueller Behandlungspläne einbeziehen

11. Ausstatten der Beschäftigten im Gesundheitswesen mit geeigneten Ressourcen und Instrumenten, damit sie Menschen mit Parkinson in jeder Phase ihrer Erkrankung bestmöglich unterstützen können

12. Befähigen der Beschäftigten im Gesundheitswesen, die Parkinson-Community beim Zugang zu Forschungsmöglichkeiten zu unterstützen

13. Verbessern des Zugangs zu Fachärzten für Parkinson und Erhöhen ihrer Anzahl

14. Verbessern des Zugangs zu multidisziplinären Betreuungssystemen, die koordinierte Betreuungspakete und verbesserte Spezialtechnologien bieten und damit einen stärker individualisierten Ansatz für das Patientenmanagement schaffen

15. Bereitstellen einer größeren Anzahl alternativer und innovativer Pflege- und Unterstützungsmöglichkeiten für die Parkinson-Community

16. Verbessern der Kommunikation innerhalb der Gesundheitssysteme und unter den Beschäftigten im Gesundheitswesen

17. Bereitstellen eines transparenten, frühzeitigen und konsequenten Zugangs zu zugelassenen Behandlungen, die eine höhere Wirksamkeit, eine bessere Schmerzlinderung und weniger Nebenwirkungen bieten, sowie der Möglichkeit, weniger Medikamente einzunehmen

18. Unterstützen der Einführung eines ganzheitlichen Betreuungssystems, das den ganzen Menschen berücksichtigt, also sein emotionales, körperliches, psychisches und soziales Wohlbefinden

19. Bereitstellen von besserem Zugang zu und Finanzierung von zusätzlichen Therapien wie Bewegung, Ernährung, geistige Gesundheit und psychisches Wohlbefinden (einschließlich alternativer und ergänzender Therapien)

20. Bereitstellen von mehr Informationen und Unterstützung für spezialisierte Wohnformen sowie für Pflege und Kurzzeitpflege

21. Bereitstellen von mehr Beratungs- und Unterstützungsangeboten während des gesamten Verlaufs von Parkinson – von der Diagnose bis zum Lebensende

22. Bereitstellen von mehr finanzieller und sozialer Unterstützung für Menschen mit Parkinson und ihre Betreuungspersonen, einschließlich besserer Unterstützung für diejenigen, die nach der Diagnose noch arbeiten und das Familienleben bewältigen

23. Erleichtern des Kontakts zwischen von Parkinson Betroffenen und anderen Mitgliedern der Parkinson-Community, um Erfahrungen und Wissen auszutauschen und so der Isolation entgegenzuwirken und Motivation und Inspiration zu bieten

Anpassen der Forschungsziele an die Bedürfnisse und Wünsche der Parkinson-Community – d. h. stärkere Konzentration auf die Suche nach Lösungen für die Herausforderungen des täglichen Lebens, Verringerung der Nebenwirkungen von Medikamenten und Beschleunigung der Erforschung genetischer und umweltbedingter Risikofaktoren

Verbessern der Einbindung der Parkinson-Community in und Erleichtern des Zugangs zu Forschung durch Bewältigung der derzeitigen Hindernisse und Herausforderungen

Erforschen von Instrumenten, die eine frühere und klarere Diagnose ermöglichen

Aufstocken der Mittel für die Parkinson-Forschung bei gleichzeitiger Beschleunigung und Verbesserung ihrer Planung und Durchführung

Verbessern der Kommunikation mit an Parkinson erkrankten Menschen vor, während und nach der Teilnahme an einer klinischen Studie

Verbessern der Zusammenarbeit und des Datenaustauschs zwischen Forschern und Innovatoren

Identifizieren von Behandlungen, die das Fortschreiten von Parkinson aufhalten, Parkinson umkehren und vorbeugen können, um so letztlich die Voraussetzungen für eine Heilung zu schaffen

Click here for the full list of key areas and wishes in original english.

Professor Bastiaan Bloem über das Parkinson-Manifest für Europa:

Unser Beteiligungs prozess

Bei der Entwicklung des Manifests hat Parkinson’s Europe die Meinung von Menschen mit Parkinson, Betreuern, Partnern, Familienmitgliedern und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen in ganz Europa eingeholt.

In einem ersten Schritt haben wir die Ergebnisse der jüngsten Kampagnen und Umfragen wie the Caregivers Survey, the European Inventory and the Parkinson’s Europe Political manifesto ausgewertet.

Diese Erkenntnisse halfen uns, eine Umfrage zu entwickeln, um die Ansichten und Erkenntnisse der europäischen Parkinson-Gemeinschaft zu sammeln. Die Umfrage wurde in neun Sprachen übersetzt und zur Verfügung gestellt. Im März 2022 wurde sie europaweit über die sozialen Medienplattformen und Netzwerke von Parkinson’s Europe verbreitet, darunter unsere Mitgliedsorganisationen, Freunde, Partner und Einzelpersonen sowie zahlreiche andere Parkinsongruppen und Blogs.

Die Resonanz war überwältigend: Mehr als 900 Menschen aus 39 verschiedenen Ländern haben an der Umfrage teilgenommen.

Die Ergebnisse der Umfrage dienten als Grundlage für eine Reihe von Workshops im Mai und Juli 2022, um die wichtigsten Themen und Wünsche des Manifests zu ermitteln. Mehr als 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmer (Menschen mit Parkinson, Betreuerinnen und Betreuer, Familienangehörige und Fachkräfte im Gesundheitswesen) nahmen an 4 Workshops teil.

Das Manifest wurde am 20. Oktober 2022 veröffentlicht und ist derzeit in neun Sprachen verfügbar (Tschechisch, Niederländisch, Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Slowenisch, Spanisch ), weitere Übersetzungen sind geplant.

Parkinson’s Europe möchte sich bei allen bedanken, die das Manifest unterstützt, entwickelt und verbreitet haben.

Nächste Schritte und Möglichkeiten zum Mitmachen

Das Ziel dieses Manifests ist es, die Parkinson-Agenda in Europa mitzugestalten und den Akteuren in den Bereichen Gesundheit, Forschung und Politik zu zeigen, was für die Parkinson-Gemeinschaft wirklich wichtig ist. Das Manifest ist keine Liste von Aktionen für eine bestimmte Organisation (einschließlich Parkinson’s Europe), sondern stellt die wichtigsten Wünsche vor, die alle Parkinson-Organisationen, -Gruppen und -Einzelpersonen in ganz Europa zur Zusammenarbeit und zu Aktivitäten inspirieren sollen.

Die Hoffnungen und Ziele der Parkinson-Gemeinschaft über das Manifest zu kommunizieren, ist der erste Schritt zu unserem Ziel, das Leben von Menschen mit Parkinson zu verbessern. Um von diesen Wünschen zu einer Liste möglicher gemeinsamer Aktionen zu gelangen, wird Parkinson’s Europe als Nächstes die Lücken, Herausforderungen und bewährten Praktiken in jedem der in diesem Manifest genannten Schlüsselbereiche ermitteln.

[…]

Quelle: [https://www.parkinsonseurope.org/get-involved/a-parkinsons-manifesto-for-europe-30-wishes-from-the-parkinson-s-community/]

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30 WÜNSCHE

Parkinson’s Europe, der Dachverband der Parkinson-Organisationen in Europa, gab im Oktober 2022 den folgenden Text in neun europäischen Sprachen heraus:

Anlässlich unseres 30-jährigen Jubiläums im Jahr 2022 haben wir gemeinsam mit der Parkinson-Gemeinschaft ein Manifest entwickelt, das aufzeigen soll, was für Menschen mit Parkinson wichtig ist, und dafür sorgen soll, dass ihre Stimmen gehört und beachtet werden.

Wir haben uns vorgenommen, die Hoffnungen, Träume und Ziele der Parkinson-Gemeinschaft zu sammeln und eine Erklärung zu verfassen, die diese Wünsche widerspiegelt und auf der wichtigen Arbeit aufbaut, die unsere Mitglieder und andere Parkinson-Organisationen bereits leisten. Wir hoffen, dass diese „Wunschliste“ dazu beitragen wird, die Parkinson-Agenda in Europa für die nächsten 30 Jahre zu gestalten und denjenigen, die in den Bereichen Gesundheit, Forschung und Politik tätig sind, eine Orientierung zu geben, was für die Menschen, die mit Parkinson leben, wirklich wichtig ist.

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